استاد ذن، Thich Nhat Hanh معتقد است که اگر مردم با رنج آنها روبرو شوند و آنها را بپذیرند، در نهایت از آن رشد خواهند کرد و احتمالاً آن را به چیزی زیبا و معنادار تبدیل خواهند کرد.

از این رو عبارت: نه گلی، نه نیلوفر آبی. پنج سال پیش، پس از تشخیص سندرم لینچ، متوجه شدم که در گل و لای غرق شده‌ام - نمی‌دانستم از چنین آب‌های تیره‌ای چه چیزی بیرون می‌آید.

سابقه خانوادگی قوی سرطان روده بزرگ و مرگ های زودهنگام در خانواده نزدیکم باعث شد وقتی متوجه شدم حامل جهش در MLH1، یکی از پنج ژن شناخته شده سندرم لینچ هستم، اقدامات جدی انجام دهم. در سن 40 سالگی، تحت عمل هیسترکتومی پروفیلاکتیک و سالپنگو اوفورکتومی دوطرفه قرار گرفتم. تجربه دشوار من از از دست دادن تخمدان‌هایم، همراه با کمبود اطلاعات در مورد جنبه‌های احساسی ابتلا به سندرم لینچ در اینترنت، باعث شد پنج سال پیش وبلاگم را راه‌اندازی کنم: Ihavelynchsyndrome.com.

نوشتن را شروع کردم زیرا می‌خواستم به سندرم لینچ و زنانی که تحت عمل‌های جراحی کاهش خطر قرار می‌گیرند، صدای بسیار مورد نیاز را بدهم. من احساس نمی کردم که جامعه پزشکی و برخی از اعضای جامعه سندرم لینچ به طور کامل از اثرات این جراحی های پیشگیرانه قدردانی می کنند، و من این را ناامید کننده دیدم. می‌دانستم که باید افراد قبلی در موقعیت‌های مشابهی باشند که در سکوت رنج می‌برند و احساس تنهایی و انزوا می‌کردند - درست مثل من.

بلافاصله پس از شروع وبلاگ نویسی، بسیاری از مردم (به ویژه زنان) شروع به تماس با من کردند و تلاش های من را برای بیان افکارشان و برجسته کردن برخی از مسائلی که پیشینیان با آن مواجه بودند، تحسین کردند. مهمتر از همه، آنها متوجه شدند که دیگر تنها نیستند و دیگران تجربیات مشابهی دارند.

با شروع به یادگیری بیشتر در مورد سندرم لینچ و سایر سندرم های سرطان ارثی و نوشتن در مورد آنها، مردم شروع به تماس با من برای کمک کردند. وبلاگ من، در ابتدا یک تلاش غم انگیز، راهی برای چیزی بزرگتر از آن چیزی شد که می توانستم تصور کنم. نوشته‌های من به تلاش‌های جهانی فوق‌العاده‌ای تبدیل شد. Ihavelynchsyndrome، Inc سال گذشته به وضعیت غیرانتفاعی اعطا شد و در یک ماموریت جهانی برای آموزش پزشکان و عموم مردم در مورد سندرم لینچ و سایر سندرم های سرطان ارثی است.

حمایت من شامل:

کمک به افراد برای یافتن مشاور ژنتیک تایید شده این بسیار مهم است زیرا متخصصان مراقبت های بهداشتی تخصصی، مانند مشاوران ژنتیک، از تغییرات سندرم لینچ، از جمله ژنتیک و توصیه های پزشکی مرتبط با آن آگاه هستند. کمک به مردم برای یافتن بهترین مراقبت های پزشکی در دسترسشان. غربالگری دقیق و مکرر برای کمک به افراد در حفظ وضعیت قبلی خود کلیدی است. اگر سرطان تشخیص داده شود، زود تشخیص داده خواهد شد و امید است درمان به حداقل برسد. نوشتن برای انتشار این خبر. نوشتن برای نشریات و وب‌سایت‌های مختلف برای دستیابی به مخاطبان متعدد به من این امکان را می‌دهد که آگاهی از سندرم لینچ را افزایش دهم. اتصال آنلاین. دسترسی به افرادی در اشکال مختلف رسانه های اجتماعی که نمی دانند چه چیزی باید بدانند به افراد کمک می کند تا درباره سندرم لینچ بیاموزند. میزبانی #Hcchat (گپ ارثی سرطان) هر ماه در میان با الن متلوف ام اس، CGC (@MyGeneCounsel)، و امی بایر شینمن (@BRCAresponder). در طول این گفتگوی آنلاین، ما در مورد مسائل مربوط به سرطان ارثی با متخصصان برتر بحث می کنیم. گوش دادن به دیگران. مهمتر از همه، این وبلاگ برای کسانی که اخیراً مبتلا به سندرم لینچ تشخیص داده شده اند، گوش همدلانه ارائه می دهد. کمک به دیگران از طریق تلاش‌های حمایتی‌ام در کمک به من در تطبیق تشخیص و وضعیتم مؤثر بوده است. سایت غیرانتفاعی Ihavelynchsyndrome.com نیلوفر آبی است که در نتیجه آن آب های تیره پدید آمده است - بدون گل، بدون نیلوفر آبی